Lifestyle
Share this on:

Hemofilia, Terlambat Berobat Bisa Cacat dan Meninggal

  • Hemofilia, Terlambat Berobat Bisa Cacat dan Meninggal
  • Hemofilia, Terlambat Berobat Bisa Cacat dan Meninggal

BALIKPAPAN - Setiap tahun, pada 17 April diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia. Dalam rangka memperingatinya, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Kaltim berbagi informasi tentang penyakit kelainan pembekuan darah tersebut.

Syaed Arkan tampak terdiam di atas ranjang Rumah Sakit Umum Daerah dr Kanujoso Djatiwibowo (RSKD) Balikpapan. Bocah tujuh tahun itu harus rutin mengontrol kesehatannya dan mendapatkan injeksi konsentrat faktor pembeku darah agar tetap sehat dan dapat beraktivitas seperti anak lainnya.

Menurut Sekretaris HMHI Kaltim Bobby Seppmaeir, Syaed Arkan merupakan salah satu penderita hemofilia, penyakit kelainan pembekuan darah akibat defisiensi atau kekurangan salah satu protein yang sangat diperlukan dalam pembekuan darah.

?Hemofilia bukan penyakit menular, tetapi terjadi karena kerusakan faktor pembekuan darah. Sekitar 70 persen diturunkan secara genetis (X Link Receive) dan 30 persen lainnya terjadi akibat mutasi genetika,? ujarnya, Rabu (19/4).

Boby mengatakan, seorang pria cenderung menjadi pengidap, sedangkan perempuan menjadi pewaris atau pembawa mutasi gen tersebut. Ada beberapa jenis hemofilia, yaitu hemofilia A atau defisiensi faktor VIII. Pengobatannya dengan pemberian FVIII (transfusi kriopresipitat atau konsentrat FVIII).

?Kemudian hemofilia B atau defisiensi faktor IX (F IX). Pengobatan dengan pemberian F IX (transfusi Fresh Frozen Plasma atau konsentrat F IX),? papar pria asal Balikpapan tersebut.

Selain itu, sambungnya, ada hemofilia berat dengan tingkat defisiensi 1 persen. Biasanya pasien dapat mengalami perdarahan spontan 1-2 minggu sekali. Hemofilia sedang dengan tingkat defisiensi 1-5 persen, seperti yang diderita Boby. Biasanya, pasien mengalami perdarahan spontan minimal sebulan sekali.

?Dan ada hemofilia ringan dengan tingkat defisiensi 6-24 persen. Pasien tidak mengalami perdarahan spontan. Ada beberapa gejala hemofilia, seperti saat mengalami perdarahan akan sulit berhenti. Jika ada luka, terutama setelah operasi, mencabut gigi, sunat, atau luka berat akibat kecelakaan,? ucapnya.

Pasien juga merasakan gejala perdarahan spontan yang berulang disertai rasa nyeri yang hebat di sendi dan otot rongga tubuh lainnya. Bila pasien terbentur sesuatu, akan muncul lebam biru dan bengkak tanpa sebab yang jelas.

Boby menuturkan tentang perdarahan yang dialami pasien hemofilia. Umumnya, perdarahan disertai rasa nyeri, perdarahan dapat terjadi di daerah tubuh yang sama atau berbeda. ?Perdarahan bisa terjadi di berbagai tempat, paling sering di sendi dan otot yang terlihat bengkak, nyeri bila disentuh atau digerakkan bahkan sering menimbulkan kepincangan atau cacat permanen,? ungkapnya.

Sebagian besar pasien hemofilia tentu memiliki kekhawatiran dan harus berhati-hati untuk menghindari perdarahan, terutama berhati-hati saat berkendara. Boby menceritakan, di Eropa pasien bisa mengirimkan e-mail ke rumah sakit jika kehabisan obat dan rumah sakit akan mengirim obat ke rumah pasien.

?Kalau saya sekarang sudah bisa berkendara sendiri, dan sebagian pasien lain juga begitu. Makanya, di Kaltim kami meminta rumah sakit menyiapkan obat, saya juga ada stok, untuk berjaga-jaga kalau ada teman lain yang mengalami perdarahan karena kecelakaan. Jadi, bisa langsung disuntikan obat,? tukasnya. (riz/k16/jpg)

Maaf tidak bisa mengambil data, ada masalah dengan server kami!